غزة – عدلي أبو طه: لا يمكن وصف الأمر سوى بالحالة النادرة، فالمرض لم يأتِ فرديًا لأسرة أبو دان التي أصيب أربعة من أفرادها بعيبٍ خلقي، وهي الأسرة التي لا يمكن اعتبارها صغيرة فهي مكونة من 8 أطفال، فلم تكن والدتهم تعلم أن يُولد أطفالها مصابين بذلك المرض الوراثي الذي سيلازمهم طوال حياتهم.
تقول رسمية أبو دان والدة الأطفال لـ"الكوفية"، "لديها أربعة أطفال أكبرهم محمد 23 عامًا وأحمد 18 عامًا ومؤمن 9 أعوام ومعاذ 6 أعوام، جميعهم مصاب بمرض "متلازمة عديدة السكريات"، ينتج عنها تضخم في الكبد والطحال وتشوه خلقي وتخلف عقلي وتشوه في العمود الفقري يؤدي إلى مشاكل في المشي عند الكِبر، ويحتاجون إلى رعاية صحية مستمرة.
ويعتبر مرض "متلازمة عديدة السكريات" وراثيا ناتجا عن عيب في التمثيل الغذائي وينتمي إلى أمراض السكريات المخاطية العديدة، وتظهر الإعاقة العقلية في سن 1-4 سنوات.
سلوكيات عدوانية ومعاناة مستمرة
تصف رسمية سلوكيات أبنائها الأربعة داخل المنزل وخارجه، بالعدوانية والوحشية فهي تتعرض للضرب من أحدهم إذا تأخرت عن تلبية طلباته، إضافة إلى صراخهم على مدار اليوم وتكسير بعض محتويات البيت، ويقومون بالاعتداء على المارّة في حال خروجهم من منزلهم، الأمر الذي أثّر على صحة والدتهم فأصيبت هي أيضًا باضطراب الاكتئاب الدائم وتعاني من قلق في النوم وفقدان الشهية للطعام إضافة لشعورها بالتعب عند قيامها بأقل مجهود.
الوضع المادي الصعب يزيد من هموم العائلة
بعيون تغالب الدموع، تشرح الأم معاناتها مع أطفالها وهي تحاول أن توفر متطلباتهم اليومية من مأكل ومشرب، في ظل صعوبة وضعهم المادي، فقد كان الأب يعمل داخل الخط الأخضر ما قبل اندلاع الانتفاضة عام 2000، لكن بعد توقف العمل بات يجلس في منزله بلا عمل، إضافة إلى أن المبلغ الذي تتقاضاه العائلة كل أربعة أشهر من مستحقات الشؤون الاجتماعية لا يكفي لسد احتياجاتهم وتوفير متطلبات أبنائها المرضى.
وتناشد أم محمد عبر "الكوفية"، كافة المسؤولين وأصحاب مؤسسات الرعاية الصحية أن ينظروا لأبنائها بعين الرحمة والرأفة وتقديم العلاج اللازم لهم، متمنية أن تجد مناشدتها آذانًا صاغية من أجل أن يعيش أبناؤها حياة كريمة.