خاص بالفيديو والصور|| "فجر شحيبر".. طفلة فلسطينية تناشد المسؤولين علاجها من مرض نادر

غزة – عمرو طبش: اختفت ملامح البراءة من وجه الطفلة فجر شحيبر "9 سنوات"، مع الألم المتواصل جراء إصابتها بمرض وراثي تسبب لها في الكثير من المشاكل الصحية بعد ولادتها، يرتج جسدها كله كلما فاجأتها نوبات التشنج لأكثر من عشرين مرة في اليوم.

تروي رانية شحيبر، تفاصيل معاناة طفلتها فجر لـ"الكوفية"، قائلة إن ابنتها تعاني من مرض PKU الوراثي، الذي يتسبب دائما في تعرض ابنتها لحالات تشنج مستمرة، مما يؤدي إلى فقدانها للرؤية لحظة التشنج، وعدم قدرتها على تناول الطعام والشراب، ولا تستطيع قضاء حاجتها سوى مرة واحدة كل أسبوع.
وأوضحت، أن الـ PKU  هو أﺣﺪ أﻣﺮاض اﻟﺘﻤﺜﻴﻞ اﻟﻐﺬاﺋﻲ اﻟﻮراﺛﻴﺔ اﻟﻨﺎﺗﺠﺔ ﻋﻦ ﺧﻠﻞ ﻓﻲ ﺗﻜﺴﻴﺮ أو ﻋﻤﻞ ﺣﻤﺾ ﻳﺴﻤﻰ ﺑﺤﻤﺾ اﻟﻔﻴﻨﺎﻳﻞ اﻻﻧﻴﻦ، ﻧﺘﻴﺠﺔ ﻟﻨﻘﺺ إﻧﺰﻳﻢ ﻣﻌﻴﻦ ﻓﻲ اﻟﺠﺴﻢ ﻣﻤﺎ ﻳﺆدى إﻟﻰ ﺗﺮاكم ﻋﺪد ﻣﻦ اﻟﻤﻮاد اﻟﻀﺎرة في الدم.

وأشارت  شحيبر، إلى أن سبب تدهور حالة ابنتها يرجع لعدم قيام المركز الصحي الذي يتابع حالتها منذ الولادة، بإبلاغها بتفاصيل مرضها منذ البداية، كي تستطيع علاجها منذ الصغر والحيلولة دون تدهور حالتها، منوهةً إلى أنه يتم فحص الإصابة بهذا المرض من خلال كعب القدم بعد ولادتها بأسبوع واحد.
وأكدت، أنها على الرغم من ملاحظتها لتغيرات سلبية على طفلتها مثل "ما بتقدر تتحرك من السرير، وتقوم دائماً بعدّ أصابعها ولا تستطيع التحدث أو فهم أي شيء". وأضافت، قمت بإبلاغ الممرضة التي كانت تتابع حالة ابنتها عدة مرات، ولكنها لم تصدق في البداية إلا عندما استطعنا الحصول على تحويلة لمستشفيات الضفة، حتى نثبت أن فجر مصابة بذلك المرض.
وتابعت شحيبر، "ضليتني أكثر من سنتين ونصف وأنا بتنقل من دكتور لدكتور حتى يحل مشكلة ابنتي التحدث وقدرتها على الفهم، ولكن حياة لمن تنادي، ولا حد قدر يشخص حالة ابنتي، أنا لما باشوف بنتي بتتشنج كل يوم بموت من الحسرة لأنه مش قادرة أعمللها حاجة، مكملةً "أنا يومياً بأدخل في معاناة مع ابنتي لانه بتلبس بمبرز وبتقعد تكسر كل حاجة، وما بتقدر تقوم بأمورها الحياتية لوحدها".

وبيّنت، أن طفلتها فجر لا تستطيع ممارسة حياتها كباقي الأطفال، نظراً لأنها بين الفينة والأخرى تدخل في حالة تشنج ولا تستطيع السيطرة على نفسها، موضحةً أنها تحتاج إلى أربعة علب حليب من نوع خاص يقدر سعر العلبة الواحد بـ100 دولار أمريكي، وهو الحل الوحيد لتحسين حالتها ومساعدتها على الحركة بعدما كانت لا تستطيع التحرك من مكانها.
ونوهت شحيبر، إلى أن مرض الـ PKU ليس له علاج نهائي، خاصةً أنه مرض وراثي، ولكن يوجد أمور يمكن علاجها فجر حتى تستعيد حياتها كباقي الأطفال، مثل تقديم العلاج المناسب لها في المستشفيات الأوروبية لكي تستطيع التحدث والتواصل مع المحيطين بها.

وأكدت، أنها لجأت إلى العديد من المسؤولين لمساعدتها في تقديم العلاج اللازم لابنتها، ولكن جميع الأبواب أغلقت أمامها، مطالبةً أصحاب القلوب الرحيمة والمسؤولين بالوقوف عند مسؤولياتهم بالنظر بعين الرحمة والشفقة إلى حالة ابنتها، وتقديم المساعدة العاجلة بسفرها إلى الخارج لتقديم العلاج المناسب لها.